|
Op Wereld Alzheimer Dag 21 september jl. hebben we in Maastricht een meeting bezocht waarin jonge wetenschappers een boekje open deden over het wetenschappelijk onderzoek dat hen bezighoudt, gericht op het onderwerp dementie. Het vond plaats in de koffiehoek van Selexyz, de bekende boekhandel in de oude Dominicanen Kerk vlakbij het Vrijthof. De wetenschappers zijn verbonden aan de School for Mental Health and Neuroscience van het UMC Maastricht. Inez Ramakers, Saartje Burgmans, Lia Baars, Deliane van Vliet, Rosa Drijgers en Ron Handels, allemaal jonge wetenschappers, kregen de gelegenheid om in het kort te vertellen met welk onderzoek zij bezig waren en wat het belang daarvan was. Het onderzoek dat zij doen maakt onderdeel uit van de zogenaamde Maastricht Ageing Study, een lange termijn studie waaraan in de loop der jaren al meer dan 1900 mensen deelnemen. De jonge wetenschappers werden ondervraagd door Dré Knols, verpleeghuisarts (specialist ouderengeneeskunde) en Joke Bremmers, verpleegkundige (leidinggevende in een verpleeghuis). Er was voor een opstelling gekozen, die we ook van het Alzheimercafé kennen: een wat informele sfeer, life muziek, geen lezing maar vraaggesprekjes, dicht op het publiek met alle gelegenheid om te reageren. De gespreksleider, Toine Cremers, zei in zijn openingswoordje dat hij het de jonge wetenschappers niet gemakkelijk wilde maken. Er zouden lastige vragen gesteld gaan worden, ingegeven vanuit de praktijk van de hulp bij dementie.
Die confrontatie tussen de weerbarstige praktijk van hulp bij dementie enerzijds en de optimistische en ambitieuze wetenschap anderzijds leverde boeiende gesprekken op. Bijvoorbeeld: wat is de winst als je eerder weet dat je risico loopt later dementie te krijgen, omdat bij jou iets ontdekt is waarvan wetenschappelijk is aangetoond dat er een verband is met het krijgen van dementie? Wat vertel je de patiënt als je op een scan verdachte afwijkingen ziet, maar de patiënt verder nog goed gezond is? In hoeverre is een patiënt gebaat bij een vroege onderkenning van afwijkingen in het brein? Een dementie kan immers een lang beloop hebben. Bovendien is een wetenschappelijk verband op groepsniveau misschien wel te vinden, maar individueel gaat dat misschien helemaal niet op. Wetenschappers zijn daarom heel voorzichtig en genuanceerd in hun uitspraken. Er is een duidelijke vraag naar vroegdiagnostiek, maar is het ethisch correct iemand ongerust te maken als er geen behandeling beschikbaar is? In de discussie bleek dat de wetenschap wel oog heeft voor de maatschappelijke en ethische vragen, maar dat van de andere kant de wetenschap zijn eigen lijn moet volgen. Het gaat de wetenschap in de eerste plaats om kennisvermeerdering. In Maastricht wordt onderzoek gedaan naar de determinanten van cognitieve veroudering en cognitieve stoornissen. In de diagnostiek is imaging, onderzoek via mri-scan, in opkomst. Daarnaast doet men ook onderzoek naar gedragsstoornissen bij dementerenden. Een voorbeeld hiervan is het onderzoek naar apathie in relatie tot dementie. Jong-dementerenden vormen een aparte categorie. In een onderzoek volgt men gedurende lange tijd ongeveer 100 jong-dementeren en hun mantelzorgers en onderzoekt men de zorgbehoeften en de determinanten daarvan.
Een lastige vraag uit het publiek betrof het zelfbeschikkingsrecht van een patiënt die heeft laten vastleggen dat hij liever euthanasie wil dan dement te worden. Die vraag riep veel ethische dilemma's op en bracht het gesprek op het thema "kwaliteit van leven". Dit soort vragen overstijgen het wetenschappelijk kader.
Wij hebben genoten van de onbevangenheid van de jonge wetenschappers die helder en enthousiast kunnen vertellen over hun ambities en het geloof in de wetenschap. Het lijkt ons echter goed dat zij geconfronteerd worden met de weerbarstigheid van de praktijk waarbij mantelzorgers vaak aanlopen tegen onbegrip en machteloosheid. Want het is belangrijk dat de wetenschap steeds getoetst wordt aan het maatschappelijk belang. Een van de wetenschappers vertelde dat haar opa en de opa van haar vriend beiden dementerend zijn. Dementie komt dan zeer dichtbij. Het zal haar in de wetenschap ten goede komen.
Mieke van Leeuwen en Ad Burgmans uit Venlo
 |
